Wyobraź sobie, że…

Wyobraź sobie, że twój świat nigdy nie stoi w miejscu.

Obraz, który widzisz nigdy nie jest statyczny, zawsze coś się rusza, migocze, drga. Czasem tak, że czujesz się jak na rollercoasterze, czasem lekko, delikatnie, jakby ktoś rozsypał ci małe iskierki piasku przed oczami, kamyczki, które nie chcą się uspokoić, przestać się ruszać. Chciałbyś jednym ruchem wygładzić ten obraz, sprzątnąć te kawałeczki, jak okruszki ze stołu. Ale się nie da. One będą zawsze, choćbyś nie wiem jak ich nienawidził, jak bardzo chciał się ich pozbyć… nie sprzątniesz ich nigdy.

 

Na początku jest normalnie.

 

Może trochę gorzej widzisz, ale w sumie to następnego dnia jest lepiej, albo gorzej tylko jak jest bardzo ciemno, no przecież wszyscy widza gorzej jak jest ciemno, prawda? Każdy się czasem zagapi, nie zauważy kogoś na ulicy, potknie się o własne nogi. Przecież chodzisz do lekarza, wszyscy mówią, że jest dobrze, nic się nie dzieje, tylko wada wzroku się pogłębia. Nagle z -3,25 nosisz -4,25, potem -5. Zwalasz problemy ze wzrokiem na złą korekcję. Żyjesz, czasem niezdarnie, nie jest źle.

 

Ale zaczyna być.

 

Wyobraź sobie, że widzisz jednocześnie ostro i niewyraźnie, że w odpowiedniej korekcji umiesz przeczytać tablicę, godzinę na zegarze, zauważyć coś z daleka, a jednocześnie nie poznajesz ludzi na ulicy, potrafisz nie zauważyć kogoś, kto staje przed tobą, patrzysz na niego i widzisz wszystko, wszystko poza nim. Ruszasz się, mrugasz i nagle obraz wskakuje, ale przez chwilę nie wiesz co się dzieje. Jak można nie zauważyć stojącego przed tobą człowieka? Większego od ciebie?

 

Badania. Milion badań.

„To na pewno będą powikłania po zapaleniu spojówek, piszą przecież, ze to może trwać 2 lata”.

Czytasz, czytasz wszystko co znajdziesz o problemach ze wzrokiem, choć idzie ci słabo, bo litery nie są stabilne, obraz się zamazuje, wszystko wiruje, wszystko jest za ciemne, wszędzie jest za ciemno! Dlaczego jest tak ciemno, dlaczego nie widzę ciemnych przedmiotów na ciemnym tle, co się dzieje, czemu to się zlewa w jedną, ciemną plamę?

 

Wyniki pola są tak nieprawdopodobne, że nawet twój okulista w nie nie wierzy.

 

Robisz OCT, konsultujesz się z milionem specjalistów, słyszysz rzeczy, po których chce ci się tylko płakać, albo zwymiotować. Nie wiesz co dalej – z pracą, firmą, jak dalej będzie wyglądać twoje życie.

 

Boisz się.

 

Przyzwyczaj się, bo uczucie strachu od teraz będzie towarzyszyć ci każdego dnia, każdej nocy, w której obudzisz się przerażony zastanawiając się czy jest tak ciemno, czy już nic nie widzisz. Sprawdzasz, oddychasz z ulgą, aż do następnej nocy. I tak dzień w dzień, przez ponad pół roku…

 

Wyobraź sobie, że idziesz w nocy do łazienki, jest półmrok i nagle z boku wpada smużka światła, a przed twoimi oczami rozgrywa się feeria kształtów i barw. Małe łezki tańczą niczym w kalejdoskopie, kręcą się, ruszają, skaczą na tym szarym tle. Mdli cię z przerażenia i niemocy, mrugasz milion razy, a niewzruszone łezki tańczą w najlepsze. Trzesz powieki, zaciskacz jak najmocniej… to nic nie daje, zamknięcie powiek nie pomaga, obraz wiruje, kręci się, rusza nieustannie, nie da się tego wyłączyć, zasłonić, „zgasić światła”.

Siedzisz przerażony pośród własnych myśli i kolorów i boisz się, że tak już będzie zawsze. Jakoś docierasz do łóżka, otępiały ze strachu, zasypiasz.

 

Rano jest zupełnie normalnie, jeśli to co widzisz da się nazwać normalnością. Czasami jest tak, jakby nałożono ci na oczy jakąś uszkodzoną folię, w której ktoś wydrapał dziwne kształty. Jakbyś miał na oczach kilka warstw cienkiej, półprzezroczystej tkaniny i w każdej z tych warstw ubytki są w innym miejscu. Wspominałam o okruszkach? Migoczących drobinkach? One nie zniknęły, nadal tam są, są zawsze, znienawidzeni towarzysze codzienności.

Ta „folia”, „tkanina” czy „feeria barw” ich nie zastępują, są nadal, współtworzą w twoich oczach mozaikę, którą ciężko opanować, objąć umysłem, wyłuskać spod niej świat.

Są nawet po zamknięciu powiek. Marzysz, że to kiedyś zniknie. Uspokoi się. Rozpłynie jak poranna mgła, jak chmury nad jeziorem… będzie znowu stabilnie, ostro, wyraźnie. Będzie jak dawniej.

Marzysz, że obudzisz się rano i zobaczysz świat wyraźnie, czysto jak kiedyś. Znienawidzone iskierki są pierwszą rzeczą, którą widzisz rano i ostatnią przed zaśnięciem. Nie ma od nich ucieczki, nic, poza snem nie daje wytchnienia, a tak bardzo chciałbyś, choć przez chwile poczuć ulgę.

Z czasem nawet sny przestają być wyraźne, nawet świat w snach zaczyna przypominać przerzedzoną przez sito rzeczywistość.

 

Są dni, w których widzisz lepiej. Sytuacje, w których nagle prawie nic się nie rusza. Jest prawie jak kiedyś. Siedzisz i patrzysz na świat z totalnym zachwytem, cieszy cię wszystko wokół, wszystko jest takie piękne, takie czyste, takie znane.

Te dobre dni, dobre chwile są jak prezenty od życia, zbierasz je w sobie, cieszysz nimi najmocniej na świecie, bo przecież wiesz, ze za chwile będzie gorzej. A w gorsze dni też trzeba iść do pracy. Nawet jak jest ciemno, nawet jak trudno, nie chcesz przestać się starać, próbować, nie chcesz się poddać, zrezygnować, chcesz dalej żyć. Może w nieco innym świcie, ale musisz próbować, czujesz, że chcesz normalnie żyć, chcesz być z ludźmi, chcesz śmiać się, cieszyć z małych rzeczy i udawać, że wszystko jest w porządku.

 

Upadasz milion razy.

Fizycznie i psychicznie. Fizycznie, bo czasami nie zauważasz ludzi, otwartej szafki, kwietnika, nierównej drogi po ciemku, drzwi, nie umiesz znaleźć dziurki od klucza. Rozsypujesz wszystko, oblewasz się kawą, wodą, brudzisz jedzeniem. Uczysz się zawsze zabierać ze sobą rzeczy na zmianę, nawet do pracy. Każdy taki upadek boli bardziej w twojej głowie, myślisz o sobie, ze jesteś kaleką, że będzie tylko gorzej, że przez te głupie oczy w końcu zrobisz sobie jakąś krzywdę. Psychicznie – bo boisz się wyjść z domu wieczorem samemu, bo słyszysz milion głupich komentarzy o swojej niezdarności, ślepocie, nieogarnięciu.

Zbierasz się na odwagę i mówisz: mam uszkodzona siatkówkę, niedowidzę. W odpowiedzi słyszysz:

„To czemu nie nosisz okularów?!”,

„Idź o okulisty”,

„To zrób sobie operację”,

„Niemożliwe, że tego nie da się zoperować, wszystko się da, wiesz co teraz robią laserowo?”,

„Jest tyle metod, jakoś cię wyleczą”,

„Ale widzisz, nie?”,

„Co ty mówisz, przecież chodzisz normalnie do pracy, jakbyś nie widziała to byś nie dała rady”,

„Przestań się nad sobą użalać”,

„Na pewno nie jest tak źle”,

„Odpocznij trochę”,

„Wiesz, są takie super krople do oczu…”,

„Ale nic cię nie boli?”,

„Musisz zmienić lekarza”,

„Może masz za słabe okulary”,

„To na pewno od tych soczewek!”,

„Coś ci na to zapiszą, zobaczysz..”.
Oni nie wiedzą, że okulistę widujesz częściej niż własnych rodziców, a optometrystka wychodzi z siebie żeby ci pomoc i dobrać soczewki kontaktowe i okularowe jak najlepiej.

Nie wiedzą, że siedzisz godzinami w klinice czekając na badania, z których nic nie wynika, że każda taka wizyta wyczerpuje psychicznie i fizycznie, jak jakiś maraton, a na rozszerzonych źrenicach nie widzisz prawie nic.

Nie widzą strachu, przerażenia po kolejnym drganiu świata, miganiu okruszków, problemach ze skupieniem wzroku na jednym miejscu. Nie wiedzą jak to jest nie trafiać w klawisze nowej klawiatury w pracy, szukać w panice na ekranie kursora, nie muszą chować trzęsących się ze strachu i wstydu rąk pod biurkiem.

Nie widzą uczenia się na nowo codziennych czynności, nie wiedzą, jak trudno ci założyć soczewki kontaktowe, trafić do oka, nie zrobić sobie krzywdy. Nie mają pojęcia ile godzin prób potrzebujesz, żeby pomalować ładnie oczy, bo tak chciałabyś mieć taki śliczny makijaż z kreskami. Żeby zrobić jako-takie kreski wstajesz 45 minut wcześniej. Ale powoli, czasami się udaje.

 

Wyobraź sobie, ze kochasz czytać. Albo nie wyobrażaj sobie, pewnie lubisz czasami coś przeczytać, książkę, gazetę, magazyn, e-booka. Wyobraź sobie, że nie umiesz przeczytać więcej niż kilku stron tekstu, że czasami mdli cię od patrzenia na rzędy liter, że papier jest za biały, litery za czarne, że zdania zlewają się w jakąś wielką masę, że nie zauważasz jakiegoś zdania więc to, co czytasz nie ma sensu, że musisz czytać kawałek po kilka razy. Nie umiesz już, jak kiedyś, zanurzyć się w świat literatury i siedzieć w nim godzinami.

Tęsknisz całym sobą za ukochanymi bohaterami, za chwilami, w których byłeś tylko ty i książka. Po kilkunastu minutach zamykasz ukochane tomy, tępy ból rozsadza ci po kolei głowę, oczy i serce. Kupujesz dalej książki, cieszysz się ich zapachem i obiecujesz sobie, że kiedyś na pewno się uda, że będzie jak wcześniej, że chociaż to się nie zmieni.

Próbujesz oglądać filmy, seriale, ale sceny zmieniają się za szybko, postacie mieszają, musisz się cofać, przerywać, prosić kogoś o tłumaczenie albo oglądać to samo po kilka razy. Napisy są za mało wyraźne, nie nadążasz za tekstem…

 

Jedyne, co czytasz regularnie to wyniki badań i informacje o wzroku. Próbujesz to jakoś zrozumieć, oswajasz chorobę po kawałku, wpuszczasz ją do swojego życia, uczysz się jej i obiecujesz zrobić co tylko się da, żeby żyć. Nie jakoś, nie jak niepełnosprawny, ale jak najlepiej.

 

Tyle razy kończysz na kolanach i tyle razy wstajesz z nich, podnosisz się powoli, że już nawet przestajesz liczyć. Wiesz, że zaraz wstaniesz, wiesz, ze trzeba próbować, choćby nie wiem jak bolało. Świadomość słowa „nieuleczalny” staje się kawałkiem ciebie. Wiesz, że nic nie możesz zrobić ale jednocześnie próbujesz zrobić wszystko.

 

Wyobraź sobie, że całe życie słyszysz, że masz piękne oczy. Ogromne, niewinne, delikatne. Mówią, że są twoim największym atutem. Po rozpoznaniu choroby dalej tak mówią, bo przecież kto by powiedział, że takie piękne oczy mogą być takie uszkodzone, takie chore, że mogą tak słabo widzieć. Komplementy już nie cieszą, każdy jest jak gorzka pigułka, niby się uśmiechasz, jak je słyszysz, ale za tym uśmiechem kryje się tyle bólu.

 

Spróbuj sobie wyobrazić, ze patrzysz w lustro, widzisz te wielkie oczy i pomiędzy migoczącym okruszkami dostrzegasz ból, którego nigdy wcześniej tam nie było. Ból i strach, co będzie, jak będzie, czy nie będzie gorzej? Na samą myśl ściska cię w żołądku. Jak to gorzej? Przecież teraz czasami ledwo dajesz radę.

 

Słuchasz zapewnień lekarzy, że po odstawieniu leków, jest szansa, że się nie pogorszy. Ale gdzieś w tobie jest strach, że powoli staniesz się ciężarem dla bliskich ludzi, że nie będziesz w stanie wyjść samemu z domu, przygotować sobie jedzenia, zrobić zakupów.

Czy tych migoczących okruszków będzie z czasem więcej i więcej? Czy rozpoznasz pomiędzy nimi twarze ukochanych ludzi, przyjaciół? Dostrzeżesz drogę do domu, numer autobusu, zdania w ulubionej książce?

 

Pytań jest więcej niż odpowiedzi, a ciągle napływają nowe.

 

Masz wrażenie, ze nikt cię nie rozumie, że każdy, komu próbujesz powiedzieć jak się czujesz bagatelizuje to, albo zaczyna cię traktować jak kalekę. A przecież ty chcesz normalnie żyć, normalnie pracować, odpoczywać, spotykać się z ludźmi. Zwykłe życie staje się największym marzeniem i wyzwaniem jednoczenie. Musisz nauczyć się od nowa zwykłych czynności, codziennych spraw w zupełnie nowym świecie, świecie, który znasz, a który może wyglądać zupełnie inaczej każdego dnia.

 

Wyobraź sobie, ze masz retinopatię.

___________

autor: Elżbieta Kieś